Tag der seltenen Erkrankungen: Wie können digitale Services den Status Quo verbessern?

Martin Verdino (MV): Roi, du hast dich selbst diagnostiziert, nachdem die Ärzte dich mehr oder weniger aufgegeben haben. Du leidest an einer relativ seltenen Erkrankung, die den meisten Menschen kein Begriff ist: Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom kurz POTS.

Dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose war sehr langwierig, wie so oft bei seltenen Erkrankungen. Das ist eine der Kernaussagen, die wir in ganz vielen Interviews mit Patienten, Angehörigen aber auch mit Ärzten hören. Und das nicht nur bei seltenen Erkrankungen –auch bei z. B. Psoriasis haben wir viele ähnliche Geschichten gehört. Darüber hinaus gibt es aber auch eine Vielzahl an Hürden und Problemen, mit denen Betroffene zu kämpfen haben.

Was sind aus deiner Erfahrung heraus die größten und wichtigsten Unterschiede zwischen seltenen und häufigeren Erkrankungen?

Roi Shternin (RS): Auf EU-Ebene gibt es grobe Kriterien, wodurch eine Erkrankung als eine seltene kategorisiert wird. Wenn 5 Personen von 10.0000 von einer Krankheit betroffen sind, handelt es sich dabei um eine seltene Erkrankung. POTS zum Beispiel betrifft 170 Personen pro 100.000 und erfüllt somit diese Vorgabe eigentlich nicht. Es wird hier ein Zahlenspiel gemacht, von dem Tausende ausgeschlossen sind. Wir haben Krankheiten mit einem sogenannten Superstar-Status (Krebs, MS oder Diabetes). Seltene Erkrankungen haben auch einen eigenen Status, aber diejenigen, die nicht unmittelbar zuordenbar sind, geraten in Vergessenheit. Für Personen mit seltenen Erkrankungen gibt es oftmals zumindest ein Forschungszentrum weltweit. Das ist für diejenigen, die weder an einer häufigen Erkrankung leiden, noch an einer seltenen, nicht der Fall.

Es ist absurd, wenn man sich vor Augen hält, wie große der Markt ist und wenn ich mir anschaue, dass in Israel eine Therapie für insgesamt nur 5 Kinder entwickelt wurde, die an einer seltenen genetischen Erkrankung leiden, wird mir bewusst wie schwierig diese Entscheidung sein muss. Ich meine, da muss man sich die Frage stellen „Was ist das Leben wert?" Und darauf gibt es fast keine befriedigende Antwort. Wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass wir die Probleme, die mit der Erkrankung einhergehen verstehen. Wenn wir untätig bleiben, verlieren wir Arbeitskräfte, Produktivität und Freude.

MV: Wie würdest du generell die Umstände beschreiben unter denen Menschen mit seltenen Erkrankungen leben? Vor dem Hintergrund, dass es wenige andere gibt, die unter derselben Erkrankung leiden, es zumeist auch wenige Experten gibt und diese –ohne korrekte Diagnose – auch nicht leicht zu finden sind?

RS: Ich beobachte im Gesundheitsbereich einen Kampf um Aufmerksamkeit. Patienten kämpfen für ihre Rechte und um Anerkennung und Ärzte sind oftmals überarbeitet und kämpfen dafür, dass sie genug Zeit pro Untersuchung zur Verfügung haben. Oftmals fehlen ihnen die passenden Tools. Wir befinden uns in einer Kommunikationskrise, die mit digitaler Unterstützung behoben werden kann. Manche Patientengruppen geraten in Vergessenheit und mit Einsatz von digitalen Tools und Servcices z. B. Social Media oder Chatbots können sie sich Gehör verschaffen.

Was das betrifft ist mir etwas für den DACH-Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) sehr spezifisches aufgefallen: Scham. Privatsphäre wird in diesen Ländern groß geschrieben und viele reden nicht über ihre Krankheit, weil sie sich dafür schämen und nicht wollen, dass andere davon erfahren. Es gibt eine Kluft zwischen Patienten, die Angst davor haben als solche erkannt zu werden, Selbsthilfeorganisationen, denen oftmals Ressourcen fehlen und dem Gesundheitssystem. Unter diesen Umständen bleiben die Betroffenen oft auf der Strecke.

Sherin Quell (SQ): Denkst du, dass Social Media eine Möglichkeit für Betroffene wäre, sich anonym über ihre Erkrankung auszutauschen?

Wir haben die Erfahrung gemacht, dass viele Patientenorganisationen Social Media (vor allem Facebook) einsetzen, um mit Hilfe von geschlossenen Gruppen Betroffenen einen Raum zu geben, um sich anonym über ihre Erkrankung und was damit einhergeht, auszutauschen.

RS: Ja, genau es ist vor allem eine gute Idee für Patientenorganisationen. Obwohl es auf Facebook die Möglichkeit gibt einen Fake-Account anzulegen, sehe ich einen großen Unterschied beispielsweise im Vergleich zu Israel, wo wir mit unserer Patientenorganisation tolle Ergebnisse beobachten. Derzeit haben wir 300 sehr aktive Patient*innen, die sich regelmäßig austauschen. Davon sind wir in Österreich noch weit entfernt.

SQ: Also denkst du, dass es mit dem kulturellen Background zusammenhängt, nicht über die Erkrankung sprechen zu wollen?

RS: Ja, ich bin überzeugt davon, dass es etwas Kulturelles ist. Rund um das Mittelmeer sind Menschen in der Regel aufgeschlossener, auch wenn es darum geht über ihre Erkrankung zu sprechen. In einem Gespräch ergibt sich das oft, dass ich auf POTS zu sprechen komme und mein Gegenüber erzählt über seine oder ihre Erkrankung. So tauschen wir Erfahrungen über Ärzte, Kliniken und ähnliches aus. In Österreich hingegen sind Menschen sehr höflich mir gegenüber, wir schütteln uns die Hände, aber sie würden nicht mit mir über ihre Erkrankung sprechen. Meine Erfahrung nach knapp einem Jahr in Österreich hat mir gezeigt, dass Menschen hier viel introvertierter sind und weniger offen von ihrem gesundheitlichen Zustand erzählen. Ich spreche nicht von sichtbaren Erkrankungen, sondern von denen die unsichtbar sind und das macht einen Austausch über seltene Erkrankungen noch schwieriger.