Am 9. September 2021 ist MPN Awareness Day
 

Wir sagen:
Jeder Tag sollte MPN Awareness Day sein!

#HealthCare #Kampagnen

Veröffentlicht am: 14.09.2021

Darum haben wir Peter Löffelhardt zu einem kurzen Austausch gebeten. Peter ist selbst Patient und hat den MPN Patientenverein Schweiz und die globale Dachorganisation MPN Advocates Network gegründet.

Nun startet er die Initiative #Peter&Friends auf Twitter. Dafür hat er Video-Interviews mit anderen Patient*innen, Ärzt*innen und Vertreter*innen der Pharmaindustrie geführt. Die Videos stellen wir mit seinem Einverständnis hier gesammelt zur Verfügung.

Auch darüberhinaus hat uns Peter einige Fragen beantwortet. Aber first things first:

Was ist MPN?

Unter Myeloproliferative Neoplasien (MPN) werden mehrere Krankheitsbilder zusammengefasst, die eines gemeinsam haben: eine gesteigerte Produktion von Blutzellen. Ursache dafür sind genetische Veränderungen der blutbildenden Stammzellen im Knochenmark.

MPN sind Seltene Erkrankungen, das bedeutet, dass nicht mehr als fünf Menschen pro 10.000 Einwohner*innen in der EU davon betroffen sind.

Zu MPN zählt auch die Essenzielle Thrombozythämie, bei der vermehrt Thrombozyten (Blutplättchen) produziert werden. und die Polycythaemia Vera, wo wiederum vermehrt Erythrozyten (rote Blutkörperchen) auftreten. Bei der Primären Myelofibrose sind Bindegewebszellen und -fasern von der Überproduktion betroffen.

MPN sind chronische Erkrankungen, die derzeit nur durch Stammzelltransplantationen therapiert werden können. Wichtig zu erwähnen ist, dass MPN-Patient*innen nicht »krank« aussehen, sondern im Gegenteil meistens sogar sehr gesund, also z.B. eine »gesunde Gesichtsfarbe« haben. Das kann u.a. von der Überproduktion roter Blutkörperchen herrühren.

#Peter&Friends

Peter Löffelhardt hat die Kampagne #Peter&Friends am 9. September 2021 ins Leben gerufen. Sie soll Menschen, die mit MPN leben, dazu ermutigen, ihre Stimme zu nutzen, um andere auf ihrem Lebensweg mit MPN zu inspirieren.

Es ist auch eine großartige Gelegenheit für die MPN-Community, miteinander in Kontakt zu treten: Sie können persönliche Geschichten und Erfahrungen austauschen, Menschen mit anderen MPN-Betroffenen zusammenbringen und die hervorragende Unterstützung für MPN-Patient*innen und -Pflegekräfte hervorheben.

»Zur Unterstützung des MPN Awareness Day und in Zusammenarbeit mit der Pharma-Industrie habe ich eine Reihe von Videoclips erstellt. Im Mittelpunkt stehen die Perspektiven der drei P: Patient*innen, Ärzt*innen und die Pharma-Industrie«, erklärt Peter die Kampagne. Mit den Videos soll das Bewusstsein für MPN geschärft werden und die Wichtigkeit der Unterstützung in der MPN-Community hervorgehoben werden. »Sie vermitteln Hoffnung und Optimismus – eine wichtige Botschaft für alle, die mit MPN leben«, so Peter.

Und die Ziele der Kampagne?

»Wir möchten die Bedeutung der Sensibilisierung für MPN und die Möglichkeiten zur Unterstützung der MPN-Community hervorheben. Mit den Videos bekommen Nicht-Betroffene anhand einer strukturierten Agenda einen Einblick in die Sichtweisen von Patient*innen, Ärzt*innen und Pharmaunternehmen. Darum sind wir dankbar, wenn die Videos verbreitet und geteilt werden«, wünscht sich Peter mehr Awareness für seine Kampagne.

Peters Botschaft an MPN-Patient*innen

»Haben Sie Hoffnung und Optimismus! Die Behandlungsmöglichkeiten verändern sich rasant, und es werden immer mehr Optionen angeboten. Ich möchte Sie ermutigen, eine Gemeinschaft in Ihrer Nähe zu finden. Sie sind nicht allein!«

Dem haben wir nichts mehr hinzuzufügen.
Außer vielleicht ein paar (hoffentlich hilfreiche) Links:

MPN Austria

Schweizer Dachorganisation im Bereich Hämato-Onkologie

MPN Netzwerk Deutschland

MPN Netzwerk Spanien (MPN Spanien auf Facebook)

Videosammlung #Peter&Friends

(Interviews auf Englisch)

Peter im Gespräch mit Ana, Patientin: Leben mit Myelofibrose 
https://youtu.be/DHO_QMelcDk

Peter im Gespräch mit Jonathan, Patientenvertreter: Leben mit Essenzieller Thrombozythämie 
https://youtu.be/fF1j6_2YXTc

Peter im Gespräch mit Cheryl Petruk, Patientenvertreterin 
https://youtu.be/ILxXDxCwxOw

Peter im Gespräch mit Andrew Schorr, zweifacher Krebs-Überlebender, Mitgründer von Patient Power 
https://youtu.be/Eqh2E9oCaKQ

Peter im Gespräch mit Ruben A. Mesa, Universität von Texas, San Antonio 
https://youtu.be/89eg454djIA

Peter im Gespräch mit Srdan Verstovsek, Anderson Cancer Center Houston 
https://youtu.be/Rd1UPkIfoYs

Peter im Gespräch mit Samit Hirawat, Executive Vice President und Chief Medical Officer von Bristol Myers Squibb 
https://youtu.be/gEh4bAmcI-g

Bild von Nicole Scheiber

Autorin

Nicole Scheiber

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